Depuis 1993 l'association Les enfants du jardin aide et soutient les familles touchées par la maladie.
Décembre 2019 | Téléthon
Octobre 2019 | Assemblée généraleau jardin de Versaille
mai 2019 | Week-end régional enBretagne
octobre 2018 | Information surle plan national maladie rares 3
