Marche des maladies rares 2022
L’Alliance Maladies Rares a organisé dans le cadre du Téléthon, le 3 décembre 2022, la marche des maladies rares.
Il s'agit d'une mobilisation solidaire et festive ayant pour objectif de fédérer et d’unir tous les malades atteints de maladies rares. Cette édition a investi les Jardins du Luxembourg (Paris 6ème) et a convié les associations membres de l’Alliance (l'association EDJ y compris) à se joindre à cette journée nationale pour faire connaître et reconnaître les maladies rares.
C’est sous cette bannière que l’Alliance Maladies Rares organise et cela, depuis plusieurs
années une marche, en plein cœur de Paris, placée sous le symbole du témoignage, de
l'espoir et de la détermination et qui connait un véritable succès.
Plusieurs familles de l'association se sont réunies lors de la marche des maladies rares 2022.
Cette marche était très festive grâce à la fanfare, le DJ, les clowns survoltés et très colorée
de par la couleur orange.
Alliance Maladies Rares a offert des écharpes et des sacs à dos orange. Durant ces 10 kms,
l'objectif est de sensibiliser les maladies rares qui affectent 3 millions de personnes en France.
A l'arrivée, à proximité du Palais Royal, le petit café pour se réchauffer a été très apprécié par les familles. Ensuite, une trentaine de membres s'est restaurée dans une pizzéria toute
proche. Cela a permis de finir la soirée en beauté avant que chaque famille rentre à l'hôtel ou
à leur domicile.